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ママとパパの声を聞いて作った!
病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックQ&A
医療的ケア・サポートが必要な子どもとの生活のヒント

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定価 : 2,592円(本体2,400円+税)
発行 : 2016年12月
在庫 : 在庫あり(申込可)
サイズ : A5判 160頁
ISBN-10 : 4-8404-5840-5
ISBN-13 : 978-4-8404-5840-5
商品コード : T290520

誰かに聞きたかった不安や疑問に答えます!

重度心身障害児や、医療的ケアの必要な子どもが病院を退院して、地域で安心して暮らすための準備やサービスを紹介。外出や食事、教育といった生活上の疑問や不安に、先輩お母さんやお父さん、専門家がさまざまな立場からヒントや答えを示してくれる1冊。

医療法人財団はるたか会あおぞら診療所 理事長 前田 浩利 監修

子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田 岡野 恵里香 編著

すぎなみ重度心身障害児親子の会 みかんぐみ 企画・協力

杉並区立こども発達センター 企画・協力

目次を表示

・はじめに
・監修のことば
・推薦のことば



【1. おうちで暮らすための不安解消 Q&A】
◆Q1 おうちで暮らすには、まず、どうしたらよいですか? 退院するまでのスケジュールと、やっておくとよいことを教えてください。
◆Q2 おうちで暮らすための医療物品、子どものベッドなどは、どこに置いたらよいですか?
◆Q3 医療機器の使い方やケアの手技は、どうマスターしたらよいでしょうか?
◆Q4 入院中は医療用品はすべて支給してもらっていましたが、在宅で医療物品が足りなくなったら、どこで購入したらよいのでしょうか?
◆Q5 おうちで暮らすために支えてくれるサポートにはどんなものがありますか?
◆Q6 地域で支えてくれる専門職には、どんな方たちがいますか?
〔column〕ヘルパーからのお願い
〔column〕福祉型の児童発達支援センターの嘱託医と主治医との関係は?
〔column〕医療的ケアのよくあるトラブル例



【2.退院後の安全を支える医療との関わり Q&A】
◆Q1 出かけることが不安です。病院に行かなくても受診できる方法はありますか?
◆Q2 かかりつけ病院と入院していた病院は、どのように使い分けると安心でしょうか?
◆Q3 予防接種のスケジュールは何か違いますか?自宅で受ける方法はありませんか?
◆Q4 口から食べていませんが、歯科検診は定期的にしたほうがよいのですか?
◆Q5 どんなときに自宅まで薬を持ってきてもらえるのですか?
◆Q6 気管切開や胃ろう造設の手術を受けるべきかどうか、悩みます。
◆Q7 苦痛や不快を和らげてあげたいのですが、どんな工夫ができますか?
〔column〕支援者との心地よい距離は?



【3. 子どもと家族の安心な生活を整える Q&A】
◆Q1 車での外出の際、気をつけているのはどんなことですか?
◆Q2 公共交通機関で外出するときは、どんなことに注意したらよいですか?
◆Q3 子どもの病気について、きょうだいに説明する際に気をつけておくことはありますか?
◆Q4 きょうだいが寂しがったり、逆にいい子になり過ぎて我慢しているような場合、どのように接するとよいのでしょうか?
◆Q5 親が病気になったり、下の子を妊娠したときなど、どうすれば子も親も安心して過ごせますか?
〔column〕人の手を借りること、みんなはどう考えている?
◆Q6 ちょっと買い物に出かけたいとき、きょうだいの保育園のお迎えや学校行事のときなど、家をあけたいときはどうしたらよいですか?
◆Q7 子どもを施設に預けるとき、安全を確保するため、または子どもの気持ちをフォローするためどんなことをしていますか?
◆Q8 子どもも親も友達をつくりたいと思ったとき、どうしたらよいですか?
◆Q9 きょうだいをつくるかどうか、迷っています。みなさんの場合はどうでしたか?
〔column〕暮らしを支える道具



【4. 子どもと家族の生活を楽しむ Q&A】
◆Q1 子どもと一緒に泊まりがけで旅行に行くことはできますか?
◆Q2 外食をするとき、子どもの食事はどうしていますか?気をつけていることはありますか?
◆Q3 できるだけいろいろな味を楽しませてあげたいのですが、家でできる工夫はありますか?
◆Q4 子どもの髪の毛を切りたいとき、美容院に連れて行けますか?
◆Q5 寝たままでも子どもが楽しめる遊びを教えてください。
〔column〕みんなの息抜き方法は?



【5. 生活費や医療費の心配 Q&A】
◆Q1 生活を助けてくれるサービスや助成にはどんなものがありますか?
◆Q2 役所で利用できる制度の情報を集めたり申請したりするとき、工夫したことはありますか?
◆Q3 医療費はどれぐらいかかるのか不安です。
◆Q4 ヘルパーさんってどれぐらいの料金負担で利用できるの?
◆Q5 仕事を続けている方はいますか? 仕事をしている方は、子どものケアとどのように両立していますか?
〔column〕暮らしを助けてくれるサービス



【6. 成長に合わせた療育・教育・気になること Q&A】
◆Q1 療育って早く始めたほうがよいのですか? そもそも必要なのでしょうか?
〔column〕児童発達支援センターと療育センターの違いは何?
◆Q2 療育を受けるには、どうすればよいの?
◆Q3 児童発達支援センターってどんなところ?
◆Q4 うちの子は幼稚園や保育園、その先の学校に通うことができるのでしょうか?
〔column〕医療的ケアが必要な子に保育の光を
◆Q5 病気や障がいのある子どもが通う小学校はどんなところですか?
〔column〕横浜市立中村特別支援学校のインクルーシブな教育環境
◆Q6 特別支援学校のスクールバスには乗れますか?親の付き添いは、どれぐらい必要ですか?
〔column〕スクールバスや看護師配置の現状とは?
〔column〕福祉車両を選ぶポイントは?
〔column〕医療的ケア児の教育の明るい未来
◆Q7 特別支援学校を卒業した後、みんなはどう過ごしているのですか?
◆Q8 成長に合わせて変わっていく装具などの申請はどうすればよいですか?
◆Q9 地域の人から見られたり、いろいろ聞かれたりして困ることがあります。どのように対応していますか?
〔column〕幸福と希望への道は必ず開かれている
◆Q10 親が亡くなった後のために、今から備えておくことはありますか?



【7. 安全に暮らすための工夫 Q&A】
◆Q1 地震・家事などの災害や停電などの緊急時に備えて、どんな準備をしておけばよいですか?
◆Q2 緊急時にケアをお願いしたいときはどう対応しましたか?
◆Q3 熱が出たとき、けいれんが起こったときなど、緊急時の対処法を教えてください。
〔column〕私たちは孤独ではありません



〔巻末付録〕病気をもつ子どもに読んであげたい&家族・きょうだいにおすすめBOOK

・あとがきにかえて
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保護者向けに書かれた本ですが、医療職にもとても勉強になる本でした。自分たちの地域版が作れたらな~、と思います。(医療スタッフ リハビリ)