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18トリソミー
子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして

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定価 : 4,104円(本体3,800円+税)
発行 : 2014年12月
在庫 : 在庫あり(申込可)
サイズ : B5判 232頁
ISBN-10 : 4-8404-5314-4
ISBN-13 : 978-4-8404-5314-1
商品コード : T520310

新生児医療現場が待ち望んだ1冊

緩和ケアか、積極的治療か、その治療方針が大きく分かれる18トリソミー。しかし近年、退院し、家族の中で豊かに育まれる子どもたちの姿が報告されるのに従い、子どもの生きる力に寄り添う医療のかたちが見えてきた。医学的管理から家族のサポート、療育、在宅医療まで、すべての道しるべとなる1冊。

正誤表

18トリソミーの会 代表 櫻井 浩子 編著

山王教育研究所 臨床心理士 橋本 洋子 編著

信州大学医学部附属病院 遺伝子診療部 准教授 古庄 知己 編著

目次を表示

・本書の出版によせて/FOREWORD(刊行によせて)
・はじめに
・執筆者一覧



【第Ⅰ章 18トリソミーの理解のために】
(1) 18トリソミーに関する医学的エビデンス
(2) 18トリソミーの子どもをもつ家族の思いに関するエビデンス
(3) 親の立場から周産期医療にのぞむこと
(4) 「こころのケア」という視点から
(5) 18トリソミーをめぐる医療の歴史
(6) 新生児医療と「話し合いのガイドライン」
(7) 「18トリソミーの会」のこれまでとこれから



【第Ⅱ章 診療の実際】
(1) 産科管理
(2) 新生児集中治療
(3) 心疾患への対応
(4) 外科疾患への対応
(5) てんかん発作への対応
(6) 骨格異常への対応
(7) 視聴覚症状への対応



【第Ⅲ章 発達と健康の包括的支援】
(1) 18トリソミーの子どもの成長・発達と包括的健康管理指針
(2) 摂食指導
(3) 子どもと家族への看護
(4) 療育的支援
(5) 子どもと家族への縦断的支援 ①胎児主治医制
(6) 子どもと家族への縦断的支援 ②妊娠中から在宅までの心理的支援
(7) 子どもと家族への縦断的支援 ③福祉的支援・在宅支援
(8) 子どもと家族への縦断的支援 ④家族の立場から
(9) 家族とともに、そして社会とのつながりの中で



【第Ⅳ章 心理的支援と遺伝カウンセリング】
(1) 家族への心理的支援
(2) 18トリソミーをめぐる遺伝カウンセリング
(3) 親の立場から遺伝カウンセリングにのぞむこと



【第Ⅴ章 各施設の取り組み】
(1) 獨協医科大学病院  これまでの10年、そしてこれから
(2) 東京大学医学部附属病院  在宅医療への移行も見すえて
(3) 東京都立墨東病院  NICU卒業生のネットワークをいかして
(4) 日本赤十字社医療センター  施設を越えてノウハウの蓄積を
(5) 滋賀県立小児保健医療センター  「医療」と「療育」、両面からのサポート
(6) 愛仁会高槻病院  家族とともに考える
(7) 関西医科大学附属枚方病院  姑息的心臓手術で平均生存期間の改善へ
(8) 大阪府立母子保健総合医療センター  呼吸障害に対する経鼻エアウェイの有効性
(9) 倉敷中央病院  治療・ケアの変遷、それぞれの医療のかたち
(10) 沖縄県立中部病院  “ゆいまーる”の精神で、その子らしい生活を



【Column わが子への思い 18トリソミーの会メンバーより】



・さくいん
・あとがき
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